‘코넬리아 디 란지’ 증후군은 유전자 돌연변이로 생기는데, 난치성 희귀질환이에요(1933년 네덜란드 의사 ‘C. de Lange’가 증상이 비슷한 두 아이를 비교해 이 증후군의 증상을 기록한 것에서 이름이 유래됐다). 그 증후군의 증상이 여러 가지 장애로 나타나요. 발달장애, 인지 장애, 청력 장애, 시력 장애, 사지 기형 등. 지금 우리나라에 약 100여 명 정도가 등록되어 있다고 하더라고요. 일반병원 의사들은 잘 몰라요. 대학병원으로 가야 하는데 임상유전학과 의사들이 지금도 연구하고 관찰하면서 진료해주고 있어요. 난치성 희귀질환이다 보니, 치료법이 따로 있는 것도 아니라서 그때그때 증상에 맞춰서 봐주는 거죠.

출산하기 한 달 전쯤에 문제가 있다는 걸 알았어요. 수술로 아기를 낳고 마취에서 깨어나서 남편에게 아기는 어떠냐고 물었더니 상태가 많이 안 좋다고 했어요. 산소호흡기를 달고 콧줄로 우유를 줘야만 하는 상황이라 인큐베이터 안에서 두 달을 보냈어요. 친정엄마는 늘 장애가 있는 아이 키우느라 딸이 힘든 것, 그 걱정을 제일 많이 하시는 것 같아요. 난 괜찮다고 엄마 앞에서 씩씩한 모습 보여드리려고 애를 쓰는데도 엄마는 저를 늘 안쓰러워하세요.

창성이를 향한 시부모님들의 사랑은 특별해요. 아이 재활치료를 다니면서 만난 한 아기 엄마 얘기를 들어보면 시부모님이 아이를 쳐다보지도 않고 손도 안 잡아주었대요. 그 얘기 들으면서 충격을 받았어요. 그런데 창성이 할아버지와 할머니는 “하나님이 우리 가정에 보내신 선물”이라고 하셨어요. 시부모님께 늘 감사해요.

죄책감이라…. 처음에는 저도 죄책감을 많이 느꼈던 것 같아요. 아프게 낳아준 게 너무 미안하고 살아오면서 잘못한 일도 많이 생각나고. 전부 내 탓인 것만 같고. 그런데 시간이 지나면서 왜 아이가 아프게 되었는지 보다 어떻게 아이를 보살필 것인가에 집중하다 보니 그런 고민을 할 겨를이 없어지더라고요. 건강하게 낳아주지 못했기 때문에 더 최선을 다해야 한다는 마음, 이런 게 더 크게 자리를 잡아 갔어요. 창성이를 통해서 정말 많은 것을 배우고, 어떤 측면에서 살아가는 이유가 하나 더해진 느낌이에요. 감사하죠. 감사한 마음을 가지면서 늘 마음 한구석을 차지하고 있었던 죄책감에서 한결 자유로워진 거 같아요.

장애아를 키우다 보면 주변에서 무슨 얘기를 하는지 신경이 많이 쓰이는데, 어떤 분이 “하나님께서는 아무에게나 장애 있는 아이를 맡기지 않는다”라는 말씀을 하셨어요. 그 말이 맞는 것 같아요. 창성이를 출산하는 문제부터 지금까지 키워오는 과정에서 이런 상황이나 아이를 원망하는 남편을 본 적이 없어요. 그냥, 그 사람의 성향인 거 같아요. 천성이 착하고 낙천적이에요. 만약에 남편이 힘들어 하고 그러면 우울질 기질이 다분한 저도 정말 우울하고 힘들었을 텐데 그렇지 않았어요. 남편은 고통을 묵상하는 스타일이 아니라고나 할까? 하하. 그런다고 해서 고통이 없어지는 건 아니라고 생각하는 것 같아요. 그런 남편의 태도를 보면서 어떤 모습이라도 정말 감사할 수 있는 마음가짐을 배웠어요. 그리고 점점 강화된 거죠.

물론, 종교의 영향도 있죠. 하나님이 우리에게 맡기신 생명이니까 소중하잖아요. 제가 원하는 모습이 아니라고 해서, 힘들다고 해서 도망칠 수는 없지요. 창성이를 키우면서 성경을 통해 이론적으로만 알던 것들을 실제로 체험했다고 할까? 하나님이 만든 세상의 모든 게 다 소중하다고 하지만, 삶의 과정에서 절실하게 느낄 수 있는 시간은 많지 않잖아요.

가끔, 인생에서 큰 어려움이 없으면 더 감사할 것 같다는 생각이 들기도 하지만 제가 생각하지 못했던 어려움에 닥쳤을 때, 그때도 감사하는 것은 깊이가 다른 것 같아요. 창성이가 아니었다면 몰랐을 거예요. 삶의 신비를 깨닫게 되는 것 같아요. 창성이가 보통 아이처럼 태어났다면, 지금쯤 수학이랑 영어 교육한다고 난리였을 거예요. 그런데, 이렇게 좀 느려도 괜찮고, 그냥 존재만으로도 감사한 것이 뭔지 깨달은 거죠.

처음에도 말했지만, 부모님들과 가족들이 창성이를 진심으로 사랑해주는 걸 느껴요. 큰 힘이 되고 감사하죠.

창성이가 인큐베이터에서 두 달 있었다고 했는데, 그 후에도 위험한 순간이 많이 있었을 것 같다. 나쁜 생각이지만, ‘이대로 끝나면 좋겠다’라는 생각을 해본 적 없나. 둘째도 있는데, ‘혹시 둘째도’ 하는 두려움이나 가족의 반대는 없었나.

출산하고 마취에서 깨어난 후 아이를 보러 집중치료실에 갔는데 산소호흡기를 한 채 온갖 줄을 매달고 있는 아기가 보였어요. 눈물이 앞을 가렸지만, 그냥 아기가 살아있다는 게 정말 감사했어요. 복수가 가득 차서 위험하다고 했는데 살아 있는 것만으로도 기적 같았어요. 2주 정도 후에 창성이의 병명을 알게 되고 검색 중에 2년이 고비라는 글을 보았어요. 증후군으로 인해서 오는 질병들이 많은데 그사이에 그걸 견디지 못하면 아무래도 살기 힘들기 때문인 것 같아요. 창성이도 여러 차례 수술을 받았어요. 수술실 밖에서 기다릴 때마다, 정말 온갖 생각이 다 들었어요. 말할 수 없이 초조하고 불안했던 기억이 생생해요. 창성이는 수술 때마다 그 작은 몸으로 잘 견뎌주었어요.

환우회 카페가 있어요. 같은 질환이 있는 자녀를 키우는 가족들 모임이에요. 저도 가끔 거기 들어가서 정보도 나누고 다른 사람들 이야기도 보고 그러는데, 어떤 분 글에 이런 표현이 있었어요.

“아침에 일어나면 창가에 비치는 햇살이 너무 싫어요.”

그 마음에 공감 가더라고요. 하루하루 맞이하는 게 힘든 거죠. 하지만, ‘생명’이잖아요. 제가 살면서 대단한 걸 이룰 수는 없겠지만, 하나님께서 나에게 맡겨주신 생명을 돌보는 것 정도는 해야 할 것 같아요.

제가 나이가 좀 많아서, 둘째는 생각하지 않았었어요. 불가능할 거라고 생각했죠. 창성이 키우기도 벅차고요. 그런데, 둘째가 생겼어요. 가족들도 모두 축하해줬어요. 둘째도 장애가 있으면 어쩌나 하는 두려움이 없는 건 아니었지만 형제들은 대부분 건강하다고 들어서 마음을 놓았어요. 아기도 뱃속에서 별문제 없이 잘 자랐고요. 그런데 의사가 막달에 초음파를 보더니, 다리가 짧다는 거예요. 마음이 무거웠지만 그런데 그게 뭐 대수인가, 창성에 비하면 아무것도 아니라고 생각했어요. 둘째는 자라면서 다리가 길어졌고 건강하게 잘 지내고 있어요.

행복은 자기에게 주어진 상황을 어떻게 대하느냐, 그 태도에 달린 것 같아요. 다른 사람이 볼 때는 충분히 불행할 수 있는 환경인데 당사자는 너무 기쁘고 행복하다고 얘기하기도 하니까요. 반대인 경우도 많고요. 사람에 따라 그 진리를 일찍 깨닫기도 하고, 시간이 오래 걸리기도 하고, 모르고 죽기도 하는 거죠. 저는 창성이로 인해서 그걸 깨닫게 되었어요.

우리 아이들이 학교에서 정말 배워야 할 것도 이런 삶의 태도여야 하지 않을까 생각해요. 아이가 살아가면서 겪게 될 여러 가지 어려움을 어떻게 극복해 나갈 수 있을까 하는 것들이요. 어느 누가 자기가 장애아를 낳을 거로 생각하겠어요. 저도 그랬고요. 그런데, 살면서 일어날 수 있는 일이잖아요. 또, 어떤 사고로 자기가 장애인이 될 수도 있고요. 그런데, 그것에 대해서 아무런 교육도 받지 못하고 무방비 상태로 그 상황을 맞이하니까 어떻게 대처할지 모르고 당황해요. 심지어는 자살하거나 복지가 좋다는 나라로 이민할 생각하는 사람들도 있어요.

장애아를 키우면서 교육에 관한 생각을 새롭게 하는 것 같아요. 살다 보면 학교 공부로 해결 안 되는 일들이 너무 많잖아요. 경쟁 구도에서 살아남기 위한 교육이 주가 되다 보니 삶에서 닥치는 여러 가지 고난을 이겨낼 만큼 아이들 마음도 단단하지 못하고요. 우리가 보통 그런 것을 신앙의 힘, 신앙의 영역에 맡기고 스스로 알아서 하도록 내버려 두는데 일반 학교에서도 그런 부분에 대한 교육이 필요하다고 생각해요.

둘째는 형을 자연스럽게 받아들였어요. 그런데 가끔 얘기하는 거 들어보면 형에 대한 부담감이 있어요. 엄마 아빠가 죽으면 자기가 형을 돌봐야 한다는 책임감을 갖고 있더라고요. 그리고 형이랑 얼마나 같이 놀고 싶겠어요. 그런데 그게 안 되거든요. 이런 것을 풀어줘야 하는 숙제가 저에게 있는 거죠. 장애가 있는 아이의 형제들도 아픔을 가지고 성장한다고 해요. 그래서 그런 부분에서 치유가 필요하대요. 둘째 같은 경우는 그림 그리기를 좋아해서 심리 미술 활동하는 곳에 보내요.

창성이는 정상적으로 학교에 입학했으면 올해 중학교 2학년인데 2년 늦게 들어가서 6학년이 되네요. 체구는 다섯 살 정도로 엄청 작고 많이 말랐어요. 15살인데, 16kg 정도예요. 왼쪽 뇌에 손상된 부분이 있어 오른쪽 손과 다리에 강직이 있어요. 뇌파가 불안정한 탓인지 가끔 경기를 해서 신경안정제를 먹고 있고요. 아직 기저귀를 차고 있구요. 걷기는 하지만 까치발 수술을 받은 지 오래되어서 다시 한쪽 발뒤꿈치를 들고 걸어요. 말은 못 하구요. 지능이 두 살쯤 되는 거 같아요. 원하는 게 있으면 손을 잡고 데려가요. 배고프면 먹고 싶은 게 있는 곳으로, 요즘 한창 좋아하는 뽀로로 만화가 보고 싶으면 태블릿이 있는 곳으로 데리고 가고, 소리 나는 것들을 좋아해서 라디오도 켜달라고 해요. 어렸을 때부터 아빠가 기타 치는 모습을 많이 봐서 그러는지 기타 소리를 좋아해서 자주 쳐 달라고 그러는데, 잔잔하게 치면 안 돼요. 세게 쳐야 좋아해요. 어떨 때는 계속 쳐달라고 해서 팔이 아파 기타를 감춰 놓은 적도 있어요. 하하.

이 증후군이 있는 애들은 섭식 장애가 있어요. 음식을 잘 씹지 않고 삼키니까 잘게 잘라서 줘요. 어떤 아이는 2년 동안 이온 음료만 먹었다고 해요. 창성이도 아기였을 때 100ml 우유 먹는 데 하루 내내 걸렸어요. 종일 우유를 먹이다가 제 목이 떨어지는 줄 알았어요.

생후 2년간 거의 병원을 집처럼 드나들었어요. 그러니 다른 일은 할 수가 없었고, 나중에는 어린이집을 보냈어요. 일반 어린이집은 생각도 안 했어요. 통합 어린이집이 있긴 한데 아무래도 장애가 심해서 장애 전담 어린이집에 보내는 게 낫겠다고 생각했어요. 어린이집을 졸업하고는 특수학교에 보냈고요. 직장 생활하면서는 활동지원서비스를 받았어요. 그게 있으니, 그나마 제가 일도 하고 숨통을 틔울 수 있었어요.

가장 힘들었던 건 주로 병원에 있을 때에요. 수술실 앞에서 기다릴 때요. 그동안 일곱 번 정도 수술한 거 같은데 혹시라도 수술이 잘 못 될까 봐 너무 긴장되고 두려웠어요. 그럴 때마다 가장 큰 힘과 위안이 되는 건 가족과 신앙이에요. 세브란스병원 내에 있는 교회에 자주 가서 기도하고 그랬어요. 그리고 병원에 있으면서 코드 블루 방송이 들릴 때마다 많은 생각이 들었어요. 또 누군가가 사랑하는 가족을 두고 이 세상을 떠나려나 보다 생각하니 아이가 지금 살아 있음이 얼마나 소중한 일인지를 되새기게 되었어요. 얼마나 아쉬울까, 혼자서 얼마나 두려울까, 남의 일 같지만은 일을 자주 접하면서 살아있는 동안 더 사랑해야지 생각했어요. 그냥 하루 세끼 밥 먹고 사는 게 아무것도 아닌 것 같아도 정말 소중한 느낌이 들어요.

마음의 준비는 항상 하고 있어요. 누가 먼저 이 세상을 떠날지는 모르는 거지만. 남편하고도 창성이 얘기를 많이 나누죠. 죽음에 관한 것보다는 현재 상태, 살아있는 동안에 우리가 해야 할 것들에 대해서 더 많이 이야기해요. 어제도 “오늘 창성이가 방귀를 많이 뀌어서 기뻐”라고 말하면서 웃었어요. 왜냐면, 창성이가 공기 삼킴증이 있거든요. 행위 자체는 문제가 되는 게 아닌데, 계속 공기를 삼키는 호흡을 하다 보니 이게 밖으로 배출이 되지 않으면 장기에 가스가 가득 차서 배가 부풀어요. 작년에 이것 때문에 응급실 가서 열흘 넘게 입원했어요. 금식하면서 가스를 빼느라고 창성이도 고생을 많이 했어요. 자기 전에는 항상 배를 마사지해 주면서 가스를 빼게 도와주고 있어요. 그러니 창성이가 방귀를 많이 뀌는 게 엄청 대단하면서 기쁜 일인 거죠.

예전에 있던 공동체에서 영성이란 넘어진 자리에서 다시 일어나는 힘이라는 걸 배웠어요. 살아오면서 영성에 대한 이야기를 많이 들었는데 그 말이 제일 기억에 남아요. 삶에서 넘어지는 순간들이 계속 일어날 수 있는데 그때마다 일어날 수 있는 힘은 영성에서 나온다는 거죠.

아이들에게도 그런 걸 알려주고 싶어요. 살아가면서 겪게 될 여러 가지 어려운 상황들에서 너무 주저앉지만 않고 다시 힘을 낼 수 있도록 신앙을 통해서 보여 주는 게 우리가 물려줄 수 있는 최고의 유산이 아닐까 생각해요. 세상에 태어나서 우리가 함께 살아가는 사람들을 짐으로 여기지 않고 동반자라고 생각하면 좋겠어요. 내가 도와줄 힘이 있으면 돕고, 필요하면 도움을 받기도 하고요. 서로 이렇게 주고받으면서 살아가는 삶이 정말 아름답지 않나요? 아무런 도움을 주지도 받지도 않으면서 나 혼자 잘 살다 가는 게 무슨 의미가 있을까 싶어요. 저 역시 창성이로 인해 많은 도움을 받았어요. 가족뿐 아니라, 주변의 많은 분이 기도해주고 힘을 주셔서 여기까지 올 수 있었던 거 같아요.

사람마다 성향이라는 게 있잖아요. 그렇게 보면 창성이는 정말 밝고 소리 내면서 잘 웃어요. 아빠를 닮아 낙천적인 것 같아요. 요샌 나름 고집이 세지고 울기도 잘하지만, 그것조차 예뻐요. 이일 저일 말썽을 부려도 괜찮아요. 창성이에게 뭘 기대하거나 바라는 게 없어서인지 화가 나지도 초조하지도 않아요. 그냥 건강하기만 했으면, 지금처럼 잘 웃으면서 아프지 않고 행복했으면 좋겠어요. 존재하는 것만으로 감사하고 사랑스러운 창성이는 천사예요.